Aż 45% Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie” zainaugurowana 18 września 2012 r. w Warszawie.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM) są dyskryminowane na rynku pracy. Aż 21 proc. osób z SM, które pomimo choroby pozostaje aktywne zawodowo, spotkało się z dyskryminacją ze strony pracodawcy. Najczęściej powodem dyskryminacji jest niewiedza, dotyczy to aż 79 proc. przypadków.
Trwa IV ogólnopolska kampania społeczna „SyMfonia Serc". Kampania zwraca uwagę na problemy osób chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), a tegoroczna edycja będzie przebiegać pod hasłem „SM - problem społeczny". Organizatorem kampanii jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w tym roku obchodzi 20-lecie swojej działalności.
Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną ludzi młodych - na świecie choruje na nią od 2,5 – 3 mln osób, w Polsce około 60 tys. Niestety pomimo dużego postępu wiedzy na temat rozpoznawania SM, chorzy często trafiają do neurologów dopiero po kilku latach, ze kiedy choroba sieje już spustoszenie. – Problem tkwi w tym, że SM ma niezwykle zróżnicowane objawy. Wielu pacjentów szuka diagnozy u ortopedy lub kardiologa, albo jest leczonych zupełnie niepotrzebnie na inne choroby – mówi dr n med. Gabriela Kłodowska-Duda.
Międzynarodowy zespół naukowców, pracujących pod kierunkiem Charité - Universitätsmedizin Berlin i Centrum Medycyny Molekularnej im. Maxa Delbrücka (MDC) w Niemczech, odkrył nowe warianty genetyczne, które przyczyniają się do rozwoju stwardnienia rozsianego, choroby immunologicznej.
Ponad 1500 studentów kierunków medycznych w 6 miastach dzięki symulacji MamSM.pl mogło poczuć, z jakimi problemami zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane. Zakończyła się właśnie trzecia odsłona ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Mam SM".
W kwietniu rozpoczął się kolejny etap ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Mam SM" poświęconej stwardnieniu rozsianemu, która skierowana jest bezpośrednio do studentów kierunków medycznych. W ramach kampanii przyszli lekarze i pielęgniarki mogą „poczuć", jak wygląda codzienne życie osób chorych na SM.
Firma Genzyme, korporacja zajmująca się biotechnologią medyczną poinformowała, że Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków nadała produktowi leczniczemu Alemtuzumab dla osób cierpiących na stwardnienie rozsiane status „Fast Track".
Zakończyła się ogólnopolska kampania społeczna "Mam SM". Akcje edukacyjne uświadamiające problematykę stwardnienia rozsianego odbyły się w Warszawie, Poznaniu, Białymstoku, Krakowie i Lublinie. W akcjach uczestniczyło ponad tysiąc studentów, co pokazuje, jak dużym zainteresowaniem cieszyły się stoiska komputerowe z symulacją Mam SM. Świadczą o tym również rozdane w setkach egzemplarzy materiały edukacyjne o stwardnieniu rozsianym.
W najbliższych dniach na uniwersytetach medycznych rozpoczyna się ogólnopolska kampania edukacyjna mająca na celu pokazanie studentom rzeczywistości chorych na stwardnienie rozsiane. To pierwsza taka inicjatywa adresowana bezpośrednio do studentów medycyny, poprzez którą przyszli lekarze będą mogli doświadczyć, z jakimi problemami zmagają się chorzy na stwardnienie rozsiane.
W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 40.000 osób, ale tylko ok. 5% ma szansę, by skorzystać z leczenia refundowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Dostęp do nowoczesnych terapii jest jeszcze bardziej ograniczony. Pacjenci decydujący się na takie leczenie są zmuszeni sami ponosić koszty terapii.
27 maja po raz pierwszy w historii obchodzony będzie Światowy Dzień SM. Z tej okazji w blisko 50 krajach, na 6 kontynentach, odbędą się dziesiątki wydarzeń plenerowych, seminariów, konferencji, gal i koncertów charytatywnych. Wszystkie mają jeden wspólny cel - budować powszechną świadomość choroby.
Weszło w życie od dawna oczekiwane zarządzenie prezesa NFZ, zgodnie z którym Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadza nowe zasady realizowania programów lekowych w stwardnieniu rozsianym. Dzięki nim chorzy na SM zyskali szansę na wydłużenie kuracji o dodatkowe dwanaście miesięcy.
Podczas odbywającej się w dniach 9 - 10 września Międzynarodowej Konferencji UTW „Uniwersytet Trzeciego Wieku sprzymierzeńcem integracji społecznej w Europie” konsultantka Uniwersytetu Jagiellońskiego i manager ds. zdrowia publicznego Bożena Halota przedstawiła zalety tzw. treningu wibracyjnego. Jest to nowatorska metoda treningowa, robiąca obecnie furorę na całym świecie, a polecana zwłaszcza osobom starszym.
Wśród objawów stwardnienia rozsianego (Multiple sclerosis) wymienia się najczęściej zaburzenia czucia obwodowego, mrowienie, drętwienie kończyn, osłabienie niektórych grup mięśni, zaatakowane zostają nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. Chory doznaje ataków, które niespodziewanie pojawiają się i ustępują pogarszając stan pacjenta, w konsekwencji pacjent ma poważne problemy z poruszaniem się, bądź doznaje całkowitego kalectwa.