Mówi się, że nie ma dwóch takich samych przypadków stwardnienia rozsianego. Każda z cierpiących osób ma zwykle inne objawy, inny wiek ich pojawienia się, jak i inne reakcje na leczenie. Stwardnienie rozsiane przejawiać się może w różny sposób – nie ma też uniwersalnego rozwiązania terapeutycznego. W procesie leczenia istotne jest pozytywne nastawienie do życia, dlatego też w kampanii „SM-walcz o siebie” pacjenci „zarażają” innych swoim optymizmem.
Może zaczynać się niejednoznacznie – zespołem zmęczenia, zaburzeniami wzroku czy niepokojącym drętwieniem kończyn. Choroba dotyka przede wszystkim młodych ludzi, którzy wchodzą w dorosłe życie i chcą czerpać z życia pełnymi garściami. Dziś przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego - co trzeba wiedzieć o tej chorobie?
W Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. Jest to jedna z najbardziej powszechnych, przewlekłych chorób neurologicznych. Zdarza się, że pacjenci oprócz trudności w codziennym funkcjonowaniu związanych z SM zmagają się z lękiem, przygnębieniem, a nawet depresją. Może to wynikać zarówno z procesu adaptacji do choroby, zmian organicznych spowodowanych uszkodzeniem tkanki mózgowej, jak i ubocznych skutków stosowania niektórych leków. Jest jednak granica między przygnębieniem a depresją – jak rozpoznać z czym mamy do czynienia, mówi psychiatra Małgorzata Tomaszewska.
Chociaż na stwardnienie rozsiane wciąż nie ma leku, to wczesne rozpoznanie choroby pozwala w porę wprowadzić odpowiednią terapię opóźniającą postęp schorzenia. Jakie więc dolegliwości powinny nas szczególnie zaniepokoić?
Stwardnienie rozsiane jest chorobą o nieprzewidywalnym przebiegu, która powoduje narastającą niesprawność. Schorzenie to w ogromnym stopniu oddziałuje na psychikę osoby cierpiącej. Jak pomóc osobom chorym na stwardnienie rozsiane, które doświadczają depresji? Jakie konsekwencje może mieć pozostawienie chorego bez wsparcia psychologicznego?
Propagowanie wiedzy o stwardnieniu rozsianym to cel całodniowego pikniku „SyMfonia Serc”, który organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Impreza odbędzie się w najbliższą niedzielę 14 września na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie. Współorganizatorem imprezy jest Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, które przygotowało dla jego uczestników wiele atrakcji w ramach projektu „Jesień bez barier”.
Determinacja, odwaga, wytrwałość – to cechy, które powinny charakteryzować każdego sportowca. Czy zdajemy sobie sprawę z tego, że życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) skłania osoby chore do podejmowania równie zaciętej walki o złoty medal, który dla jednych pacjentów oznacza utrzymanie dotychczasowej sprawności, a dla innych możliwość samodzielnego wykonywania prostych, codziennych czynności? Takiej walki wymaga stwardnienie rozsiane, które jest chorobą nieprzewidywalną, co oznacza, że u każdego pacjenta przebiega inaczej. W maju 2014 rusza trzecia odsłona kampanii „SM – Walcz o siebie”.
98 procent Polaków słyszało o stwardnieniu rozsianym – wynika z badań przeprowadzonych w ramach kampanii „SM – walcz o siebie”. Pomimo, iż z każdym rokiem zwiększa się nasza świadomość tej choroby, to niestety wciąż krąży o niej wiele stereotypów. Czas położyć im kres – przedstawiamy najważniejsze fakty i mity dotyczące stwardnienia rozsianego.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce na to schorzenie cierpi 45 tysięcy osób. O stwardnieniu rozsianym krążą różne mity, które wpływają na postrzeganie osób chorych. Tymczasem schorzenie to nie odbiera im wiedzy, inteligencji czy doświadczenia zawodowego – przekonuje kampania społeczna „SM - walcz o siebie” prowadzona pod hasłem: „W naszym życiu jest wiele ważniejszych rzeczy niż stwardnienie rozsiane”.
Stwardnienie rozsiane (określane również skrótowo SM od swej łacińskiej nazwy sclerosis multiplex, lub MS z angielskiego multiple sclerosis) to ciężka, przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego. W przebiegu tej choroby dochodzi do wielomiejscowego uszkodzenia tkanki nerwowej. Uszkodzenia polegają na zaniku mieliny (czyli budulca osłony włókien nerwowych) czyli demielinizacji włókien nerwowych. Na stwardnienie rozsiane najczęściej chorują osoby młode, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Częstość występowania SM w populacji to od ok. 5 do ok. 120 przypadków na 100 tysięcy osób.
Aż 45% Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie” zainaugurowana 18 września 2012 r. w Warszawie.
Osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM) są dyskryminowane na rynku pracy. Aż 21 proc. osób z SM, które pomimo choroby pozostaje aktywne zawodowo, spotkało się z dyskryminacją ze strony pracodawcy. Najczęściej powodem dyskryminacji jest niewiedza, dotyczy to aż 79 proc. przypadków.
Trwa IV ogólnopolska kampania społeczna „SyMfonia Serc". Kampania zwraca uwagę na problemy osób chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), a tegoroczna edycja będzie przebiegać pod hasłem „SM - problem społeczny". Organizatorem kampanii jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w tym roku obchodzi 20-lecie swojej działalności.
Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną ludzi młodych - na świecie choruje na nią od 2,5 – 3 mln osób, w Polsce około 60 tys. Niestety pomimo dużego postępu wiedzy na temat rozpoznawania SM, chorzy często trafiają do neurologów dopiero po kilku latach, ze kiedy choroba sieje już spustoszenie. – Problem tkwi w tym, że SM ma niezwykle zróżnicowane objawy. Wielu pacjentów szuka diagnozy u ortopedy lub kardiologa, albo jest leczonych zupełnie niepotrzebnie na inne choroby – mówi dr n med. Gabriela Kłodowska-Duda.
Międzynarodowy zespół naukowców, pracujących pod kierunkiem Charité - Universitätsmedizin Berlin i Centrum Medycyny Molekularnej im. Maxa Delbrücka (MDC) w Niemczech, odkrył nowe warianty genetyczne, które przyczyniają się do rozwoju stwardnienia rozsianego, choroby immunologicznej.