Tematy w Senior.pl - choroby rzadkie

• 

  2018-06-28

  Choroby rzadkie: pacjenci na diagnozę czekają latami

  Choroby rzadkie mimo swojej mylnej nazwy dotykają w Polsce około 3 milionów ludzi. Pacjenci często długo borykają się z nieodpowiednim rozpoznaniem choroby, jednak jak się okazuje, dopiero po diagnozie natrafiają na gorsze problemy, ponieważ wymagają oni kompleksowej opieki lekarskiej.

  Senior.pl » Choroby

• 

  2016-06-22

  Alkaptonuria - choroba czarnych kości

  AKU to bardzo rzadka wrodzona wada metabolizmu uwarunkowana genetycznie występująca u więcej niż 1 osoby na 500 000 (wg bazy Orphanet 0,3/100 000). Alkaptonuria występuje endemicznie na Słowacji (1:19 tys. urodzeń), w Czechach i na Dominikanie. W Polsce zdiagnozowano do tej pory około 40 przypadków AKU, jednak są mocne podstawy by przypuszczać, iż istnieją przypadki pozostające bez właściwego rozpoznania.

  Senior.pl » Choroby

• 

  2015-04-29

  Pierwotne Niedobory Odporności: długa diagnoza

  W dniach 22-29 kwietnia 2015 roku już po raz piąty obchodzony jest Światowy Tydzień PNO. Choć w Europie pierwotne niedobory odporności nadal definiowane są jako choroby rzadkie z szacunków wynika, że na świecie dotykają one ok. 6 milionów osób. Oznacza to, że 1 na 1200 urodzonych dzieci może mieć pierwotny niedobór odporności. Jak wygląda sytuacja pacjentów z PNO w Polsce? Co zmieniło się w diagnostyce, leczeniu i jakości życia osób z tym schorzeniem na przestrzeni ostatnich lat?

  Senior.pl » Choroby

• 

  2013-04-03

  Choroby rzadkie przedmiotem badań

  Program badań klinicznych powinien zostać zoptymalizowany w taki sposób, aby uwzględniać potrzeby i interesy zarówno pacjentów, jak i lekarzy. To cel rozpoczętego w styczniu 2013 r., czteroletniego projektu badań nad chorobami rzadkimi.

  Senior.pl » Choroby

• 

  2013-02-28

  28 lutego - Dzień Chorób Rzadkich

  Jak się czuje osoba z chorobą, o której nikt nie słyszał i na którą nie ma leku? 28 lutego obchodzimy międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. W Polsce obchody odbywają się po raz trzeci.

  Senior.pl » Choroby

• 

  2011-02-09

  Dzień Chorób Rzadkich

  Dzień Chorób Rzadkich jest wydarzeniem mającym zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. Polskie obchody organizuje koalicja stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi.

  Senior.pl » Choroby

• 2010-07-27

  Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

  W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

  Senior.pl » Choroby

• Strony: 1